Estimados amigos, en esta sección les queremos brindar un espacio para que uds, participen de nuestra web,
con sus sugerencias e inquietudes.
GUIA DEL CELIACO les agradece sus aportes y espera poder cumplir con sus necesidades.
Listado de Mensajes.
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Mensaje Nº 70
Queria consultarles de que manera podria obtener una guia del celiaco.Los felicito por la pagina . Muchas Gracias. |
Marcela Coretti.
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Mensaje Nº 69
Les agradezco que me hayan contestado en Febrero,y perdon por la tardanza en agradecerles.Sucede que fueron dos enfermedades que tengo que enfrentar:por un lado la celiquia,y por otro lado cirrosis de higado.En realidad ahi empezo el problema,y a posterior me detectaron la celiquia.
En cuanto a la ayuda solicitada,me anote hace dos meses en la municipalidad de San Lorenzo,Provincia de Santa Fe,ciudad adonde vivo,pero hasta el momento solo me dicen que todavia no tienen respuesta desde Santa Fe,capital.Por eso mi pregunta es la siguiente:La ayuda economica es decreto nacional o provincial? o depende de cada municipio?.
En cuanto al listado de alimentos,ya asisto a las reuniones de ACELA,y estoy siguiendo las indicaciones.
Agradezco infinitamente toda informacion que puedan enviarme,y nuevamente gracias por su respuesta.
Deseo agradecer esta pagina,ya que a traves de ella dia a dia me estoy informando cada dia acerca de la celiaquia. Ya comenze la dieta,pero al asistir a la primer reunio de ACELA me comentaron que no solo tenia que tener cuidado con la alimentacion,sino que tambien debia preparar mi comida aparte,es decir usando otros utensillos,no usar champu que contengan germen de trigo,usar pasta dental especial,etc,etc.Me gustaria saber que tan cierto es esta recomendacion,ya que no las tenia en cuenta. Ahora bien, tengo 2 hijos adolescentes y me interesaria saber si existe un diagnostico a traves de un analisis de sangre,o solo es la endoscopia.En el caso de mi hija,de 24 anios,ella es talasemica, y se lo detectaron cuando tenia 1 anio de vida.Es probable que ella sea celiaca?;y en el caso de mi hijo de 27 anios el tiene en reiteradas oportunidades problemas intestinales? Como solo hace tres meses recien me detectaron la enfermedad, estoy tratando de recabar toda informacion, por eso nuevamente agradecida por vuestra contestacion. Y creo que ya lo he preguntado,pero necesito saber que pasa con la ayuda economica.A quien debemos recurrir?.Es un decreto nacional,provincial o municipal?. Hasta siempre. |
Nilda Yapura .
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Mensaje Nº 68 - Publicada en LA NACION ON LINE
Señor Director:
"Hemos leído el articulo de LA NACION del 3/4 sobre enfermedad celíaca y lo compartimos en buena medida. Dice éste: «La falta de capacitación y de especialización en enfermedad celíaca de quienes realizan los estudios anatomopatológicos... es la razón por la cual errores en la interpretación de esos estudios estarían dando lugar a un sobrediagnóstico... de celiaquía». Agrega: «En la interpretación de las biopsias, el desacuerdo llegó al 48 por ciento».
"Hemos vivido esa situación y consideramos que la causa depende no sólo de lo que podría ser la impericia del observador sino de la clasificación usada para el diagnóstico.
"Podemos atribuir esto último a que se no se usa (salvo los expertos) una clasificación argentina que establece grados en función de la relación vellosidad/cripta (R: V/C); se toma otra, difundida en la literatura anglosajona, que procura una interpretación etiopatogénica de daño progresivo, de reconocimiento muy subjetivo. Esta clasificación es periódicamente modificada por otros expertos en distintas partes del mundo. Deberíamos continuar unos y retomar otros con la utilizada y acordada por expertos argentinos desde hace más de 20 años, para evitar errores de diagnóstico en esta singular dolencia. Más aún cuando decir «usted es celíaco» insume un segundo, y hacer la dieta insume una vida.
"Nuestro grupo, trabajando con la R: V/C, no ha tenido la magnitud de desacuerdo referida y sabemos que en centros europeos se está retomado este modo de observar las muestras." |
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Mensaje Nº 67
Hola soy madre de una niña celíaca de 6 años. Actualmente yo también me encuentro a dieta ya que mis pruebas no son del todo claras. Quería daros las gracias por esta web y deciros que me ha encantado. Saludos. |
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Mensaje Nº 66
Hola soy Eugenia mama de Agustin de 4 años celiaco mi consulta es preguntarles si saben porque se festeja el 5 de mayo el dia del celiaco y para agradecerles la ayuda que nos dan para poder seguir adelante con esta enfermedad.
Saludos. |
Maria Eugenia Nigro.
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Mensaje Nº 65
Buenas tardes: me encanto la pagina es super chevere completa, y queria felicitarlos mi esposo es celiaco, hace 17 años le diagnosticaron la enfermedad, pero antes recibio tratamiento para TBC intestital pensando que este era su problema, debido a estos medicamentos hizo toxicidad hepatica y pancreatica. En colombia es muy dificil debido a que no es comun esta enfermedad y no se cuenta con la ayuda en la informacion de los etiquetados y muchos medicos no conocen bien del tema. Estoy muy preocupada por que lo veo muy decaido, a pesar que el hace la dieta libre de gluten, pero mantiene con deposiciones blandas, distencion abdominal, perdida de peso y un poco amarillo. Me gustaria tener apoyo de los profesionales para saber que hacer, en el momento no lleva ningun control medico. Muchisimas gracias por la atencion. |
Adriana Castrillon
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Mensaje Nº 64
Hola: Soy nutricionista en la Provincia de Mendoza, estoy realizando mi tesis para ser licenciada y el tema seleccionado es sobre los medicamentosy productos cosmeticos aptos para celiacos, pero no tengo informacion suficiente, por eso acudo a uds. Para ver si me pueden ayudar. Espero respuestas, saludo muy atentamente. |
Daniela Soraire.
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Mensaje Nº 63
Hola: Acabo de descubrir este foro que hace rato que estoy buscando. A mi mamá le detectaron la enfermedad celíaca hace aproximadamente 3 años, pero > estuvo 5 años sin ser diagnosticada por negligencia médica, esto le provoco un cáncer casi fulminante a nivel astroenterológico, el cual me acongoja muchisimo a mi (su hija de 17 años) quería saber si el gobierno de la ciudad de la plata da canastas alimenticias ya q no podemos afrontar estos gastos, y si es así que requisitos son necesarios. También me interesaria poder recibir la guía 2008 de alimentos y como renobarla mensualmente. De más está decir que cualquier información será bien recibida. Espero su respúesta. Desde ya mucha gracias. |
Micaela Toro.
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Mensaje Nº 62
hola!que bueno q es compartir experiencias con otras personas.
Les cuento q tengo mi hija de 10 años y al año y medio de vida se le detecto la celiaquia, fue terrible!! diarreas ,vomitos, estaba irritable, habia bajado
mucho de peso se le notaban las costillas y su panza estaba muy inchada,
lloraba a los gritos, no sabia q pasaba,recuerdo tantas escenas... la peor
fue la biopsia. Les aseguro q llore mucho cuando me dijieron q era celiaca, tenia miedo q mi hija no mejorara... no conocia a nadie celiaco, el tiempo paso y la dieta sin tacc,lograron q mi hija recuperara su peso, esta barbara, respeta su dieta y lleva su vianda en los cumple.
Con paciencia y mucho amor se puede, fuerza celiaquitos!!! cariños. |
Myrna Seballos.
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Mensaje Nº 61
Hola, tengo una hija de 3 años con sindrome de down y
hace unos meses le detectaron q tb era celiaca, yo queria saber como tengo q hacer para poder acceder al susidio y a la caja de alimentos, tb queria q me envien la guia de alimentos, muchas gracias. |
Dolores Arzeno.
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Mensaje Nº 60
Buenas soy Daniela y tengo un nene celiaco de casi 3 años, como podran imaginarse me encantaria saber si existe en el mercado alguna marca de huevos de pascuas de chocolate que sea apto. Mil y un millon de gracias por auxiliarme. |
Daniela Engelbrecht.
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Mensaje Nº 59
Me gustaria saber si hay alguna forma para que las masas de tartas y empanadas no salgan resecas y quebradizas. Probe varias formas de hacerlas y no logro que me salgan. Gracias por su atención. |
Maria Jimena Agusti.
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Mensaje Nº 58
Hola ! mi marido acaba de enterarse que es celiaco y me gustaria aprender a cocinar y manejarme ya que esto es de por vida, por lo tanto les pediria si me envian informacion de como cocinar y la guia.
Muchas gracias. |
Amelia Bell.
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Mensaje Nº 57
Hace poquito tiempo que me diagnosticaron celiquia.He comprado algunos > productos,pero desearia recibir mas
informacion acerca de listados de nuevos productos.
Estoy sin trabajo, y espero algun dia jubilarme.
Tengo 55 anos,por eso desearia saber si hay algun programa del gobierno que me ayude economicamente. Desde ya muchas gracias,por la informacion a traves de imail o revistan > que me puedan hacer llegar. |
Nilda Yapura.
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Mensaje Nº 56
Desearia recibir una guía del celiaco que utedes estan ofreciendo en forma gratuita desde la página web.
Muchas gracias. |
Daniela Solari.
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Mensaje Nº 55
Hola amigos mi hijo tiene 6 años el cual hace poco lo diagnosticaron la enfermedad, me he dado cuenta que hay poca información de esta enfermedad mas aún me
cuesta adquirir los productos. Que posibilidad hay que ustedes me envien información para saber llevar mejor la enfermedad de mi hijo. |
Viviana Godoy Palacios.
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Mensaje Nº 54
Hola soy Gabriela, hace dos años que me diagnosticaron, tengo 2 hijos y le hice los análisis y no son celíacos. Necesito me envíen la guía 2008 de alimentos aptos, a mi correo electrónico.
Desde ya muchas gracias y su pagina es muy buena, ojala en la Pcia. de Santa Fe tuviesemos la información que ustedes nos proveen. Saludos. |
Gabriela Ferrand.
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Mensaje Nº 53
Hola, tengo 41 años, hace 2 meses me diagnosticaron esta enfermedad celiaca, recien estoy buscando más información y aqui me he informado mucho más.
Pero quiero consultar lo siguiente: Estoy en campaña de embarazo hace más de un año, tiene que ver esta enfermedad, los examenes estan bien el medico me dice que debo seguir intentandolo, pero no sabe que tengo esta enfermedad.
Me podrían responder por favor.
Desde ya muchas gracias. |
Susana Pacheco.
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Mensaje Nº 52
Hola, tengo 41 años, hace 2 meses me diagnosticaron esta enfermedad celiaca, recien estoy buscando más información y aqui me he informado mucho más.
Pero quiero consultar lo siguiente: Estoy en campaña de embarazo hace más de un año, tiene que ver esta enfermedad, los examenes estan bien el medico me dice que debo seguir intentandolo, pero no sabe que tengo esta enfermedad.
Me podrían responder por favor.
Desde ya muchas gracias. |
Susana Pacheco.
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Mensaje Nº 51
En San Martín de los Andes, chocolates MAMUSIA tiene chocolate apto para celíacos.
Campo Austral tiene en su página el listado de fiambres aptos www.campoaustral.com.ar. |
Juana Vicent.
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Mensaje Nº 50
Hola¡ Tengo 45 años y hace tres que me detectaron la enfermedad, en la Oficina de Desarrollo de mi ciudad me entregaban la caja con los productos que manda la provincia, cuando yo avergué me dijeron que no tenía nada que ver la condición socio-económica, ahora con el cambio de gobierno municipal dicen que no es así. Si bien yo tengo trabajo (Hospital Balcarce) la incidencia en el presupuesto del hogar es importante, creo que esto no es un problema de la clase ó si porque tenes trabajo o sos
> pobre, es una situación delicada, donde uno, sobre todo al salir, se siente extraña, ya que debés abocarte a la búsqueda de los productos, que en muchos de los casos y lugares no los encontrás. Ustedes saben que los mismos son caros. Si uno tiene un hijo celíaco se abona el salario como
> discapacitado cuyo importe es considerable, a nosostros los adultos, teniendo ó no trabajo, quién nos ampara? De ser así la manera de entregar, me gusataría saber si me puden mandar la normativa de entrega a los municipios y si se puede hacer algo para que esto no sea así. Si no me
equivoco a los diabéticos no se les considera la condición socio-económica
para otorgarles los planes de su medicación, porque a nosotros sí, ustedes saben cuál es el presupuesto que uno debe invertir para seguir comiendo
bien, creo que es nuestro derecho. Yo quiero desde mi ciudad empezar a luchar por esto, aquí no hay Asociación alguna que nos ampare y oriente, yo me manejo con Mar del Plata, pero creo que hay gente que no puede viajar ni informarse y creo que no es justo. Gracias. |
Aldana Toledo.
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Mensaje Nº 49
Tengo los resultados de mis hijos y queria saber porq estoy con dudas si hay sospecha d q pueden padecer la enfermedad al igual q yo anti transglutaminasa tisular iga 3.4u.ml ac antiendomisio negativo y iga
inmunoglobulina a 193.0 en el otro caso ac antitransglutaminasa tisular iga menor de 1, antiendomisio negativo y inmunoglobulina a 114.0.
Desde ya muchas gracias. |
Mónica Cecilia Cejas.
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Mensaje Nº 48
Buenas noches,quisieramos consultar acerca de los helados arcor lo cual teniamos entendido que no eran aptos, podrian informarnos que variedad o nombre comercial de los helados arcor son aptos ya que tenemos entendido que en el caso de los frigor son apenas 2 o 3 variedades.
Desafortunadamente no podemos bajar informacion sobre la guia gratuita de productos ya que nos seria extremadamente util.
A la espera de su pronta respuesta. Muchas gracias. |
Fabiana Vertedor.
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Mensaje Nº 47
Hola: Soy Celíaca en un pueblo muy chiquito de la provincia de Buenos Aires, quería saber si me pueden hacer llegar la guía impresa ya que aquí no encuentro casi ningún producto para realizar la dieta libre de gluten y eso dificulta mi vida cotidiana. Gracias. |
Liliana Andersen.
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Mensaje Nº 46
Solicito Guia del Celiaco impresa, ya que fui recientemente diagnosticada con la Enfermedad, tengo 46 años y estoy recabando informacion acerca de la misma.
Desde ya muchas gracias. |
Teresita Loto.
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