Testimonio de vida Nº 1.
de Alejandra Moy Peña. Carlitos, UN ANGEL EN NUESTRA FAMILIA.
Carlitos, de 15 años, hijo de mi hermana Angeles Moy Peña de Llerena, tiene
el síndrome de Angelman,
(una de las principales características del sind.
es que tiene poca capacidad de habla, y se comunican a través de
comunicadores gracias a un sistema de comunicación que se llama comunicación
aumentativa alternativa).
Con gran orgullo les comento que Angeles formó
con un grupo de padres una asociación llamada APSA, dentro de los
principales objetivos de esta asoc. es colaborar con la parte científica y
médica para la especialización de los neurólogos y pediatras, pero el más
importantes es ayudar a los padres a llevar con AMOR y FUERZA la
problemática del sind. y también compartir la vida de cada familia para
que sepan que no están solos, que hay un par como ellos. A Carlitos le diagnosticaron hace 5 años la enfermedad celíaca. Un detalle
importante de aclarar que éste síndrome de mala absorción dio resultado
negativo cuando era pequeño. La insistencia de volver a buscar si él
presentaba la enfermedad celíaca fue por la cantidad de convulsiones y malas
respuestas a los medicamentos, que motivó a mi hermana a investigar
nuevamente, (habíamos recibido mucha información sobre el efecto del gluten
y la lactosa en personas con convulsiones,) juntamente en ese año se
diagnosticaban dos celíacos mas en nuestra flia; Y algo que aprendimos es
que no hay que quitar el gluten sin antes realizar los estudios
correspondientes al diagnóstico de la enfermedad celíaca.
A partir que Carlitos cumple con la dieta sin gluten, sus mejorías han sido
notorias. Lo mas importante fue que él dejó de tener convulsiones diarias,
problema que cada vez que tenía una retrasaba todo su aprendizaje. Tenía dos
deposiciones diarias, que no era habitual para los que tienen el Síndrome de
Angelman, que se caracterizan por ser constipados, su aspecto
físico tenía
un sobrepeso para su edad. Y algo que llamaba mucho la atención era su pelo
que lo tenía muy seco y duro, que según el Dr. Gianntonio "su fenotipo no
encuadraba con el de sus padres".
Al descubrír la enfermedad celiaca y comenzar a hacer la dieta
rigurosamente, Carlitos dejò de tener convulsiones y su desarrollo progresó
considerablemente Su pelo ahora es suave y brilloso. Son pequeñas cositas,
pero todas juntas hacen que Carlitos esté mejor!!! Quiero aclarar para que
no exista ninguna confusion que el Síndrome de Angelman nada tiene que ver
con la celiaquia. Mi abuela paterna la tenia y de ahí en adelante.
Angeles , al principio pensó que no iba a poder cambiarle el hábito de
alimentación pero tanto ella como la escuela especial que concurre se
asombraron de la buena aceptación que Carlitos demostró. Al principio bajo
mucho de peso y después logro nivelarse, hoy es un chico adolescente comun y
corriente.
Tanto a Angeles como a su marido les llevó años entender tantos sufrimientos
para un solo niñito, sólo la fé en Dios y la entrega a la virgen María
ayudaron para que ellos tengan la fortaleza de seguir adelante con ese gran
esfuerzo que le demandaba Carlitos.
Muchas lágrimas han derramado, en
tantas internaciones (por convulsiones severas, operaciones, quemaduras de
3º grado, operaciones de tendones y de columna).
Recibieron mucha ayuda y compañía por lados diferentes (familiares,
terapeutas, amigos, y todos los que lo rodean , en especial en el trabajo de
ella que también colaboraron para aumentarle esa fuerza que necesita ante
cada situación que tuvo que atravesar.
Es por eso que digo que Dios nos envió un ANGELITO a nuestra familia, que
con su sonrisa aprendimos mas que con MIL palabras, con sus sufrimientos
hemos logrado despertar nuestras almas, no por nada Carlitos tiene el
síndrome de ANGELMAN y su madre se llama ANGELES.
Gracias Carlitos por estar en nuestra familia!!!!
Mensaje de Angeles: "Carlitos te regala esa sonrisa, nos demuestra que la vida es mas pura solo a veces nos falta inteligencia , sabiduría para poder entenderlo y pensar que el tiene un mundo que es una maravilla rodeado de amor y qué importa si tenés plata, zapaptillas nike o remera de no se donde,él recibe muy poco y da tanto mas !!! Besos."
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