Ante todo, si nosotros queremos que nuestros niños entiendan algo, somos nosotros los que primero tenemos que estar convencidos de lo que vamos a transmitirles.
Porque el NO tiene que ser con firmeza, seguridad, y sin vacilaciones.
Lo primero que me dijo el pediatra (Dr.Luis Aramallo) cuando me dio el diagnóstico de mi hijo para que yo tome conciencia de lo peligroso que era el gluten para él, que lo compare siempre con EL VENENO o la gravedad de poner LOS DEDOS EN UN ENCHUFE, de esa manera iba a mostrar mi firmeza al decir ese NO.
El problema existente en la edad de 2 a 3 años, que el NO uno lo dice todo el tiempo, porque para enseñarle todo lo que se vuelve peligroso, uno utiliza el NO.
Y esa era mi mayor preocupación, y lo que mas me cansaba de mi misma era escucharme repetir tantos NO. Con el tiempo me fui dando cuenta que importante fue decirle tantos NO a mi hijo, y sobretodo con la comida, como explicarle a un niño de 2 años que esa medialuna que están comiendo todos, él no puede, y ahí es cuando se nos llenan de lágrimas nuestros ojos y tratamos de que él no se de cuenta cuanto nos duele decirle que esa medialuna él no la puede comer. Y ahí es donde tenemos que actuar en positivo en contra de ese NO; es tener algo para reemplazarselo en ese momento, ya sea una banana, si no tenemos nada sin gluten, una cucharada de dulce de leche, algo que podamos reemplazar para calmar ese llanto que nos duele en el alma.
Siempre están presentes los comentarios de algún familiar o amigo que nos dice delante de él, “dale un poquitito que le va a pasar si le ofreces la mitad de una medialuna” y ahí es donde también nosotros tenemos que ponernos firmes en enseñarles al medio que nos rodea que tanto un poquitito o la medialuna entera es el mismo mal para el niño, y con mucha paciencia volver a repetir lo que seguramente lo habíamos repetido el día anterior con otras personas. Pero todo depende de nosotros, los que tenemos la responsabilidad de la salud de ese niñito que aprenda a vivir como celíaco.
Algo que me acostumbré siempre, como llevar los documentos, fue llevar en la cartera siempre alguna galletita o fruta que pudiera comer mi hijo, porque nunca uno sabe donde o que situación se le presenta que él vea comer algo que no pueda o también puede ser que estemos en algún lugar como en el médico o dentista o simplemente un trámite, y nos retracemos, él sienta hambre y no tengamos a mano algo para ofrecerle. Y a esa edad, cuando ellos tienen hambre hasta que no les das algo de comer no paran de gritar.
Tanto en los cumpleaños como cuando fui a pasar el día a un club o a una casa donde yo sabía que no iba a ver nada para darle de comer, siempre hacía una torta, o alfajorcitos de maicena, o llevaba un paquete de papas fritas y chizitos, algo que fuera distinto a lo que comúnmente le daba en casa. Para que él también viera que era un día diferente, un día de fiesta, y que en la mesa pudiera compartir sus alimentos con otros, me acuerdo que me esforzaba para que la torta fuera llamativa, la decoraba con chupetines y confites.
En el Jardín de Infantes, también era todo un tema, no solo que tenía que empezar a explicarle a la maestra lo que él podía o no podía comer como también a todos los padres cada vez que lo invitaban a jugar a la casa. El problema se me presentaba cuando lo invitaban a la salida del jardín, algo que yo no iba preparada que él no iba a venir a casa a tomar el té, entonces si veía que la madre ponía resistencia porque no tenía que ofrecerle, yo le acercaba a la casa algo para que le diera, realmente era un trastorno pero siempre traté que no quedara excluido por no tener que darle de comer. Después los padres fueron tomando conciencia del tema y ya cuando lo invitaban lo esperaban con algo apto para celíaco, eso a mí me hacía muy feliz, un gesto muy pequeño pero para los celíacos no es nada pequeño!
Después en cada cumpleaños lo que me sucedía era que antes, se ofrecía jugo, porque era más económico, más práctico, y tenía el problema de las marcas de jugo, entonces aparte de la torta iba con el sobrecito de jugo permitido.
Después en las reuniones de padres ya les llevaba a todos ellos el listado de alimentos, pero cuando me di cuenta que a veces algún alimento era retirado del listado porque tenía gluten decidí volver a llevar en cada fiesta los productos que mi hijo podía consumir.
El tema del jardín no terminó ahí, ya que al cambio de grado tuve que volver a empezar con la nueva maestra. Lo que agregué fue llevarle todo la información escrita que iba obteniendo de Acela, y lo fotocopiaba para que todos los padres fueran aprendiendo sobre la celiaquía.
Y así ,mi hijo fue pasando de grado en grado hasta que después él se fue abriendo su camino, llevando el listado siempre en su mochila, comprando en el kiosco las golosinas permitidas, y cuando iba alguna casa o se iba de viaje con otros compañeros, llevaba su valijita de comida permitida.
También realizaron sus viajes de estudios tanto en primaria como en secundaria, incluso a Brasil, otro país, en colectivo, por lo que debieron llevar su comida, y galletitas.
Luego allá han tenido que comer lo que sabían era totalmente natural, de esta forma han podido realizar todos los viajes estudios que han surgido.
Es asombroso ver cómo un NO con cariño, respeto y sinceridad los niños lo aceptan y ellos mismos se dan cuenta que ese NO es por su bien. Con paciencia todo se puede lograr.!
Quiero compartir con Uds. un comentario que le hizo un compañerito del jardín de infantes a mi hijo de 5 años en McDonalds, con la inocencia de esa edad.
Nicolás (mi hijo) estaba comiendo una hamburguesa con la mano envuelta en una servilleta, y su compañerito al verlo comer sin el pan, le preguntó porque no comía como él, el pan que era tan rico, este le respondió que era celíaco y su amiguito le responde ,si vos sos celíaco yo SOY MARCIANO, y se reían los dos.
Reconozco que no fue fácil esta tarea, reconozco que cuando diagnosticaron a otro hijo también a los dos años, toda esa experiencia me había servido para volver a comenzar de nuevo. Con la diferencia que en estos 10 años que pasaron entre uno y otro, la celiaquía fue mas reconocida a nivel social, hay mas productos elaborados para elegir, y la mayoría de lo que se come en casa es para celíacos, es más a veces tengo problemas con los que no son celíacos .
También todo el entorno familiar y amigos ya saben que es la enfermedad celíaca , y nos esperan con comida apta.
Hay escuelas que todavía desconocen ésta problemática y ahí es donde los padres del celíaco tienen que dedicarse con la mejor voluntad a que la conozcan. A mí me resultó mucho llevarles todo el material que existía sobre la celiaquía, cuando se celebra el día internacional del celíaco se lo hago saber a la maestra (5 de Mayo) y ese día se entrega algún material de celiaquía.
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