Hola Alejandra, mi nombre es Manuela Weller, no se si te acordas de mi, a mediados del año pasado te pedi direcciones de lugares para comprar comida en todo el pais ya que me iba de gira. bueno...volvi. te cuento que volvi a fines de noviembre, pero estuve a mil hasta fin de años y luego por suerte pude irme de vacaciones. Al fin pude escribir un relato de mi experiencia y sensacion del viaje, obviamente con respecto a la celiaquia.
Espero te interese y te sirva. en lo q escribi nombro algunos restaurantes de mar del plata y mendoza. Y la verdad es que anote en un papelito q perdi las direcciones y ls nombres, asiq la info que paso tiene mas que ver con mi experriencia q con informacion concreta, espero que igualk sirva...ahi va:
quiero contar mi eperiencia, esperando que algo de lo escrito aqui pueda ayudar a alguien, o por lo menos acompañe en el momento de enfrentar una situacion mas o menos parecida.
Si bien es una experiencia fuera de lo que normalmente pasa, la gira fue una especie de concentrado de situaciones a las que me tenia que readaptar una y otra vez a lo que se me ofrecia en el momento.
Tal vez sea bueno para este relato, contar un poquito de mi historia.
Mi nombre es Manuela Weller, y tengo 26 años. El Dr Horacio Vazquez me diagnostico enfermedad celiaca a mis 23 años.
me imagino que lo que me paso debe ser parecido a lo que le paso a mucha gente que es diagnosticada de grande, ya que la dieta ademas de ser super estricta, es muy incomoda en el plano de lo social. Uno tiene que tener el tema de la comida resuelto porque no podemos comer una empanadita en cualquier lugar, o pedir una pizza y compartirla con amigos, etc.
en resumen, el cambio es muy notorio cuando uno viene de una vida en la que tenia absoluta libertad para comer lo que sea.
Yo soy estudio musica, toco el violoncello, y en el 2005 comence a trabajar en un espectaculo de circo, con musica en vivo.
Tuvimos muy buenas temporadas, siempre en Bs As, hasta que surgio una gira por todo el pais de julio a octubre del 2007.
fue una propuesta superatractiva, de esas a las que a uno no le da el tiempo de pensar, que la boca ya escupio un si rotundo. y me encontre con una oportunidad luy linda y atractiva a nivel humano y laboral, la de ir a todas las provincias de mi pais en un espectaculo del que me siento orgullosa de participar.
se me presentaron desafios a enfrentar de toda indole, desafios de los que uno se hace cargo para superar y crecer. y uno de ellos era enfrentarme a situaciones muy poco propicias para ser celiaca, y ver como las podia resolver, y ademas de esasa situaciones externas a mi, que fueron dificiles, me encontre con mi propio enfrentamiento con la enfermedad, en que lugar de mi vida la ponia.
La primer reaccion que tuve fue de mucho miedo, y cuando me di cuenta que NO PODIAdejar de hacer este viaje por la comida, decidi que `si, claro que voy´, pero necesitaba ayuda.
Lo primero que hice fue compartir mi inquietud con mis compañeros de trabajo, con el director y les acerque mi preocupacion a los productores de la obra, ya que mi dieta y mi presupuesto de comida iba a diferir del de mis compañeros. tuve la gran suerte de estar muy contenida en ese sentido por la produccion ya que me ofrecieron todo lo que estuvo a su alcance para alivianarme los obstaculos.
Lo dificil de todo esto era no saber que hacer para que las cosas fueran mas faciles, ya que nunca habia pasado por una experiencia asi. la vida de gira es muy diferente de la vida normal y sedentaria.
Nosotros pasabamos gran parte del dia viajando en motorhomes muy comodos pero que no contaban con heladera. Estabamos solamente un dia en cada ciudad, viviendo en un hotel distinto cada dia, y comiendo almuerzo y cena en un restaurant distinto cada comida, no muy buenas condiciones para un celiaco...Me puse a probar distintas posibilidades, vale aclarar que la gira estaba separada en fases, entre las cuales podiamos volver a Bs As por unos pocos dias. Cada fase era una prueba distinta para reacomodarme.
Recuerdo que para la primer fase parecia un equeco. tenia, como el resto de mis compañeros, mi bolso, mi mochila de mano, y mi instrumento (que es mu grande y pesado en su estuche rigido). A eso hay que sumarle una heladera portatil con hielo, una caja de mader con galletitas, cereales, y fideos, salsas, colador, olla, chocolates queso, barritas, condimentos...en fin, todo lo que yo uso en mi casa.
Tuve que descartar esa opcion. Yo pretendia tener la misma vida que en casa, imposible. tanta carga hacia que todo fuera muy dificil, alrededor mio siempre habia bolsas y mas bolsas. tenia que pedir ayuda constantemente a la hora de movilizarme. tan extrema preparacion, para tener absolutamente todo lo que necesitaba, me genero una demanda muy grande. no hacia otra cosa que pensar en mis bolsas, que quien me lleva esto y quien me lleva lo otro, que como las acomodo aca y alla, que se le derritio todo el hielo a la helader, paremos a comprar hielo.
No podia hacer mas malabares con esa situacion. la gira era ya muy intensa y demandante como para agregarle tantas bolsas.
ahi fue cuando opte por la monotonia en la comida en lugar de depender tanto de los demas y de llevar tanta carga encima, fue un costo caro, ya que tener tan pocas opciones en un restaurant, almuerzo y cena, durante tres meses es molesto, pero sin embargo, eso me acerco mucho mas a mis compañeros, me senti una mas, voy al restarant, pido, como, pago. Punto.
claro que me llevaba un bolsito cargado con algunas cosas para comer, sobre todo iba preparada con lo que es meriendas y desayunos: masitas, galletas de arroz, cereal, chocolates, unos fideos, pero poca cantidad, asi no se transformaba en una carga molesta.
Alli fue cuando comenzo mi relacion con los mozos y dueños de los restaurantes. Tener que explicar minimo dos veces al dia la enfermedad para estar tranquila con lo que pedia, otras veces me limitaba al pollo o carne con ensalada, sin riesgo. Pero siempre tenia que lidiar con los mozos. Y ahi vivi de todo. Estan quienes realmente se interesan en uno, y qioeren que el cliente este tranquilo y comodo, ofrecen su ayuda con gran calidad, eso me paso en muchas provincias, en el norte fue muy facil comer, ya que explicaba mi problema, iban a chequear a la cocina, se preocupaban por asegurarse que el plato este tal cual lo habia pedido, y ademas, rico.
Hay mucha gente con muy buena predisposicion, pero tambien hay nuchos que sinceramente no tienen amabilidad, y hablar y explicar, era como conversar con una pared.
Muchas veces tuve que pedir que me cambien el plato, o no pude comer por los "malos entendidos" que creo estan directamente relacionados con una indiferencia hacia lo que uno pide, como si los celiacos fueramos celiacos porque queremos, por capricho, casi que no creen que es verdad el cuidado que se les pide para preparar la comida.
Esto me llevo a ver que uno no puede tildar o poner cruz a cada restaurant por como son de amables o necias ciertas personas. no podemos estar en la mesa rogandole a los dioses que nos toque un mozo con buena voluntad.
Creo que tiene que haber un movimiento fuerte, que claro que comienza con lo legal, pero continua con una concientizacion y educacion a la sociedad, o por lo menos a quienes trabajan con srrvicios de alimentos. La cooperracion tiene que dejar de ser solamente la vrtud de un individuo, se tiene que transformar en una conciencia instalada, algo que el mozo o el restaurant me brinden a mi como cliente.
Lo que vi en esta gira, es que yo, viviendo en una sociedad que todavia no considera ni contiene a las minorias, tenia que, respetando mi dieta, atenerme al papel de adaptarme constantemente a todas las dificultades que se prtesentaban, claro esta, por ignorancia hacia la enfermedad.
Y creo que es necesario que haya una minima dedicacion, una culturizacion sobre este tema para con el resto de la sociedad, porque sino, asi si las minorias vamos a ser discriminadas y salvese quien pueda...
Recibi miucho apoyo de parte de mucha gente, empresas, dieteticas, brindandome la informacion que tenian a su disposicion, ofreciendome en algunas provincias que los llame para facilitarme direcciones donde hacer compras. gente muy linda.
Fui a un restaurant en Mar del Plata con comida para celiacos, que senti que era un regalo, una atencion, una tranquilidad, una seriedad impecable. un lugar hermoso, y sobre todo una comida deliciosa, ah! bastante barato.
Tambien visite otros restaurantes testeados por ACELA en diferentes lugares del pais. y tanto en Mendoza como en Mar del plata, fui a lugares que ofrecian servicio para celiacos y finalmente no brindaban otra cosa que cualquier otro restaurant: pollo con ensalada.
creo que la responsabilidad de esto tiene que ver con que los restaurantes supervisados no mantienen su compromiso en el tiempo con ACELA.
Espero con este relato, haber aportado algo con mi experiencia.
saluda, Manuela.